Kinderfibromyalgie
Kindermund - Was ist Fibromyalgie
"Es fühlt sich an, als ob sich meine Muskeln übergeben müssen."
Malcom Potter, 8 Jahre/ Sohn von Claudia Marek
1. Kartierung bei Kindern
Dr. St. Amand kartierte tausende von Betroffenen und später auch Kinder. So konnte er sich einen guten Überblick verschaffen. Er lernte nicht nur, welche Muskeln am wahrscheinlichsten Betroffen waren, sondern auch welche als erstes Läsionen aufwiesen. Dazu schreibt er im Buch "Fibromyalgie" Seite 171" Bei 96 % der Kinder fanden wir heraus, dass die Muskeln der linken Seite des Nackens, der Schulter und zwischen den Schulterblättern geschwollen waren. Bei 84 % auf der rechten Seite. Die Innen-und Außenseite der Ellenbogen war bei allen von uns untersuchten Kindern betroffen. An diesen Stellen sollten Sie oder ein Fachmann nach fibromyalgischen Muskeln suchen. Es ist so leicht - ist es dies wirklich?
Diese Hals-und Schultermuskeln (Sternomastoideus und Trapezius) sind verräterische Signale bei -Knirpsen,
die nicht viele andere gestörte Stellen haben. Je älter sie werden, desto mehr Muskeln, Sehnen und Bänder werden
geschwollene Abschnitte entwickeln, desto mehr Muskeln, Sehnen und
Bänder werden geschwollene Abschnitte entwickeln.
Diese Befunde sind auch regelmäßig bei Erwachsenen anzutreffen; aber bei diesen Geweben treten die frühsten Erscheinungen auf und haben sich dort folglich schon am längsten befunden. Der Hals, der obere Teil der Schulter und der obere Rücken sind großartige Plätze, um nach Fibromyalgie zuschauen. Nichtsdestotrotz können wir noch viel bessere Stellen angeben, um die
Diagnose bei Fibromyalgikern zu stellen, welche die Pubertät hinter sich
haben. Wir haben es an anderer Stellen schon betont, aber weil es uns wichtig ist, wiederholen wir es hier noch einmal: Die bedeutendste und diagnostisch wichtigste Muskelgruppe bei allen über
16-jährigen Personen ist der linke Oberschenkel, der Quadrizeps. Sowohl seine Außen- als auch seine Vorderseite ist bei 100 % der erwachsenen Patienten betroffen. Der seitliche Teil ist ziemlich gleichmäßig über all berührungsempfindlich, selbst wenn man nur mäßigen Finderdruck ausübt. Dies Abschnitte, den wir Vastus lateralis nennen...." Noch mehr Infos darüber findet ihr im Buch Fibromyalgie ab Seite 171 und
folgenden sowie auf den Seiten 140-143 und Seite 152-154 und unter
Kinder lagern erst mit 8 Jahren im linken Oberschenkel ein. Ansonsten sind die Ellbogen und der Nacken betroffen.
"Betroffenen Eltern" sollten ihre Kinder nur von erfahrenen Kartierern kartieren lassen. Ruft mich einfach an um darüber zu reden.
2. Dosierung bei Kindern
Es gibt keine großen Unterschiede zu denen der Erwachsenen. Im Fall von jüngeren Kindern wird die Dosis etwas geringer ausfallen als bei Erwachsenen, da die Körpergröße mit in Betracht gezogen werden sollte, allerdings nur geringfügig. Wenn die Kinder herangewachsen sind, benötigen sie in der Regel dieselbe Dosis, die auch das Elternteil mit Fibromyalgie braucht.
Quelle: "Kinderfibromyalgie" Seite 61/62 und Seite 133/134
3. Hypoglykämie/Kohlenhydratunverträglichkeit
Ähnlich der Erwachsenen weist ein bestimmter Prozentsatz der Kinder,
Symptome der Hypoglykämie/Kohlenhydratunverträglichkeit auf. Die Diagnose ist bei jüngeren Kindern nicht einfach zu stellen, aber
Hyperaktivität und aggressives Verhalten sind ein verlässlicher Hinweis
darauf. Bei vielen älteren Kindern hat Dr. St. Amand gesehen, dass das Aufmerksamkeitssyndrom diagnostiziert wurde. Einige wurden so mit der Deklarierung ADHS, ADS oder "lernbehindert" abgestempelt.
Bei Kindern kommt es mit der Diät schnell zu Veränderungen - nach 1 bis 2
Wochen hat sich ihr antisoziales Verhalten meist verbessert. Mehr Infos zu diesem Thema gibt es in dem Buch "Kinderfibromyalgie"
https://www.guaifenesinshop.de/epages/78709864.sf/de_DE/?ObjectPath=/Shops/78709864/Products/007
4. Symptome bei Kindern
Seitenstechen, unerklärliche Kopfschmerzen, Reizdarm-Syndrom, Wachstumsschmerzen, Blasenentzündungen, tagelange Erschöpfung und abschweifende Gedanken, fehlende Konzentration in der Schule, Angst vor sportlicher Betätigung aufgrund hinterher auftretender Muskelschmerzen u.a.
Bei den meisten Kindern beginnen die Schmerzen bereits im Alter von 8-10 Jahren, manchmal auch schon früher. Bei Kleinkindern ist es teilweise problematisch, die Symptome zu erkennen, da sie sich noch nicht artikulieren können. Sie kennen kein anderes Leben und denken, dass Schmerzen ganz normal zum Leben gehören. Größere Kinder stellen fest, dass sie nie so sind wie andere Kinder, wissen jedoch nicht warum. Eine Genesung tritt viel schneller ein als bei Erwachsenen.
Mehr Infos zu diesem Thema findet ihr im Buch "Fibromyalgie" ab Seite 232 und im Buch "Kinderfibromyalgie"
5. Berichte über betroffene Kinder
Fibromyalgie bei Kindern ist auf dem Vormarsch. Leider wird das selten von Ärzten erkannt. Auch wenn es sehr schwierig sein wird, benötigen wir ein Ausschlussverfahren seitens der Ärzte. Das gibt uns Sicherheit.
Ist ärztlicherseits alles ok und die Kartierung zeigt entsprechende Einlagerungen, dann liegt Fibro klar auf der Hand. Fibro bei unseren Kindern kann sehr tragisch und zu einer der herausfordernsten Angelegenheit im Leben der Kinder werden, erst recht, wenn es um die Diät geht. Eine Diät bei Kindern durchzuführen gleicht einer Achterbahnfahrt.
Wie diese endet, das liegt in den Händen der Eltern. Dabei kann es relativ einfach sein, wenn Eltern sich an der Diät beteiligen. Ebenso heftig sind die Herausforderungen mit schulpflichtigen Kindern und im Teenie-Alter. Wie gut, wenn Eltern zusammen halten!
Man sollte den Mut haben mit Rektor, Klassenlehrer und Fachlehrer offene Gespräche zu führen.
Betroffene Eltern können bestätigen, dass sich nach solchen Gesprächen Erleichterungen und viel mehr Verständnis für die Kinder spürbar sind. Wenn sich die Eltern nicht trauen und gegenüber der Schule passiv verhalten, kann für die Kinder ein weiteres Marty̱rium beginnen. Für die Kinder ist es schon schwer genug, mit der Krankheit leben zu müssen.
Deshalb sollte alles getan werden, um den Kindern den Schulalltag zu erleichtern. Je früher ein Kind mit der Therapie beginnt, desto einfacher und schneller die Zeit der Ausschwemmung und: Unsere Kinder bekommen Lebensqualität. Das Buch - Kinderfibromyalgie sollte den betroffenen Eltern, zu einem Arbeitsbuch werden.
Die schulischen Themen sind in Dr. St. Amands Buch zwar nur kurz, jedoch klar beschrieben (Kinderfibromyalgie von Dr.St. Amand und Claudia Craig Marek ab Seite 164). Ebenso findet ihr im Buch "Fibromyalgie. Die revolutionäre Behandlungsmethode durch die man Vollständig von Beschwerden frei werden kann" im Abschnitt Kapitel 13 Informationen über die Fibromyalgie im Kindesalter (ab Seite 237 bis 251). An dieser Stelle kann ich nur sagen:
"Mütter und Väter setzt euch für eure Kinder ein und trefft eigene Entscheidungen!" Hier könnt ihr gern die Berichte über einige betroffene Kinder lesen.
Die Berichte wurden uns im Jahr 2016 von Eltern und Großeltern der Selbsthilfegruppe im Nordschwarzwald zur Verfügung gestellt.
Die Namen wurden anonymisiert.
Das Kind Peter
....wird bald 12. Er steckt in der Schublade "Muskeln und Skelett-Probleme" siehe Kinderfibromyalgie-Buch Seite 18. Erst mit knapp 3 Jahren lernte der Junge laufen. Er hatte schon als Kind immer Schmerzen. Niemand - auch nicht die Ärzte der Uni-Klinik, fanden eine Erklärung dafür.
Auf alles Mögliche wurde der Junge untersucht, Hüftschnupfen (noch nie gehört) und Zecken - also Borreliose untersucht.
Aber eine richtige Diagnose bekam er nie. Über das Internet kamen die Eltern schließlich auf Fibromyalgie.
Sie fuhren mit dem Kind etliche 100 km zu einer Ärztin zum Kartieren. Nach Bestätigung der Diagnose nahm P. 1.200 mg Mucinex pro Tag. Seine Lage veränderte sich leider nicht. Die Ärztin meinte, er müsse steigern und 3 x täglich Mucinex einnehmen. Das lehnte die Mutter auf unser Anraten der Selbsthilfegruppe ab.
P.lebte mit seinen schlimmen Schmerzen und zog sich immer mehr zurück, wurde einsam.
Die Diät brachte angeblich nichts und deshalb hat die Mutter diese beendet.
Anfang des Jahres haben sie - trotz großem Widerstand der Ärztin - auf MC-Guai umgestellt.
P. hat die Umstellung wirklich gut verkraftet und es geht ihm zur Zeit so, dass er nicht mehr klagt.
Er hat das 5. Schuljahr im Gymnasium als Klassenbester abgeschlossen.
Tabea
... wird demnächst 25. Als die Kleine mit 13 Monaten laufen konnte, bemerkten wir, dass ihr
Körper in manchen Situationen einfach angefangen hat zu zittern. Wir meinten, dass sie ihre Freude oder die Anstrengung damit zum Ausdruck bringen wollte. Heute sind wir davon überzeugt, dass sich bereits in diesem Alter bei ihr die Fibro bemerkbar machte.
Schon mit 3 Jahren bekam sie vor allem nachts schlimme Schmerzen im Rücken und den Beinen.
Ein Besuch beim Kinderarzt ergab, dass sie wohl Wachstumsschmerzen habe und verordnete Schmerzsaft.
Das sei nichts besorgniserregendes, die kämen immer mal wieder. In der Schule bemerkten wir bald ihre Konzentrationsstörungen. Sie hatte auch eine starke Unruhe, redete schnell und immer wieder sagte sie, sie habe Angst.
Im Sommer 2009 mit knapp 12 Jahren wurde sie kartiert und bekam bestätigt was wir vermuteten.
Ziemlich widerwillig schluckte sie ihre Kapseln. Erst im Sommer 2013 wurde sie erneut kartiert. Es ging ihr zwischenzeitlich richtig gut. Und was tat das kleine Fräulein? Sie setzte die verhassten Kapseln einfach ab und schwieg.
3 Monate später bekam sie einen Magen- und Darmvirus und hohes Fieber, konnte kaum essen, war immer nur müde, hatte starke Bauchschmerzen, schließlich Blut im Urin und dann im Stuhlgang. Sie durchlief sämtliche Spezialärzte und Blutabnahmen. Als nach genau vier Wochen alle Berichte vorlagen, sagte ihr die Hausärztin, ihr fehle nichts - sie sei gesund, sei nur eine Entzündung gewesen.
Dann gab T. zu, dass sie Guai bereits nach der Kartierung abgesetzt habe. Jetzt begannen wir mit Mucinex. Nur noch 2 x am Tag Kapseln zu schlucken, empfand sie als Erleichterung. Letztes Jahr im September nahmen wir die Umstellung auf MC-Guaifenesin vor. Sie verträgt MC hervorragend. Allerdings bekam sie anfangs heftige Zyklen, die aber schon wesentlich abgeschwächt sind.
T. ist sehr weiträumig betroffen. Zentrales Nervensystem sowohl Muskeln als auch Reizdarm, die Haut ebenso wie die Verschiedenen Symptome Seite 18-21 im Buch.
Sebastian
Auch für ihn gelten alle Bereiche der Symptome, wobei bei ihm wohl die Augen am stärksten betroffen waren. Als Baby hatte er 3-Monats-Koliken. Alles in allem ist er von Geburt an unkompliziert und mit einem sonnigen Gemüt ausgestattet.Als er seine ersten Versuche im Treppenlaufen startete, ist uns aufgefallen, dass er sehr oft die letzten zwei oder drei Stufen runter gefallen ist. Er wurde immer sehr wütend, machte kehrt und stieg die soeben ausgelassenen Stufen wieder hoch und versuchte richtig vorsichtig zu gehen. Bereits im Kindergarten klagte er über Kopf- und Gliederschmerzen.
" Wachstumsschmerzen, die schubweise auftreten", war die Diagnose des Kinderarztes.
Man müsse dem Kind halt öfters Schmerzsaft geben. Immer wieder stellten wir extreme Übervorsichtigkeiten bei ihm fest.
Da könnte ich glatt ein kleines Buch schreiben. Mit 7 kam er in die Schule. An die erste Zeit erinnert sich S. nicht gerne.
Er tat sich sehr schwer, weil er sich nie richtig konzentrieren konnte. Auch mit dem Sehen war das ganz schlimm.
Von der Tafel ablesen war unmöglich und mit dem Schreiben war es auch nicht weit her. Nach drei Monaten im 2. Schuljahr, wurde er wieder in die 1. Klasse zurück versetzt. Der Lehrer ordnete an, dass S. einen Sehtest machen sollte. Der Augenarzt ließ das Kind richtig abblitzen. Alles ok und überhaupt bringe ein Sehtest in diesem Alter gar nichts. Der Hausarzt war es schließlich, der Verständnis für diese dubiose Situation hatte und das Kind in die Uni-Klinik schickte. Nach langem Hin und Her stellten sie dort Drusen-Papillen fest. Das sind Kalkablagerungen hinter den Augen. Eigentlich haben das nur alte Leute, ist überhaupt nicht therapierbar. Wir mussten bangen, ob er nicht blind wird.
Ein Spezial-Optiker wurde zu Rate gezogen, der stellte eine Winkelfehlsichtigkeit fest und S. erhielt eine Prismenbrille. Mit fast 8 ½ Jahren lernte S. Lesen und Schreiben. Auch sein Gleichgewicht konnte er halten, lernte Schwimmen, Skifahren und Schlittschuhlaufen. Von dieser schweren Zeit erinnert noch der Bericht des Augenarztes: Dem Kind fehlt nichts, es habe nur eine hysterische Mutter. Damals kam uns der Gedanke, dass er Fibromyalgie haben könnte.
2009 - also mit 10 Jahren - wurde S. kartiert und bekam die Diagnose bestätigt.
Leider konnte er die Kapseln nicht schlucken. Einige Jahre löste er sein Pulver in zuckerfreien Getränken auf, 3 x 600 mg Guai. Auf Nachfrage, wie das denn schmeckt, antwortete er stets mit stoischer Miene: Es schmeckt ekelig, aber es hilft. 2009 also bekam er die Prismenbrille. Bereits 2010 waren schwächere Prismen möglich,
2011 nochmals schwächere und seit dem Sommer 2012 trägt er nur noch normale Brillengläser. Eine gewisse Sehschwäche war geblieben. Wir aber hatten die Bestätigung, dass bei ihm die Fibro voll zugeschlagen hatte.
Seine schulischen Leistungen waren entsprechend seinem Zustand. Er hatte lange und heftige Zyklen.
Im September 2015 haben wir auf das MC-Guaifenesin umgestellt, um ihm die Erleichterung zu verschaffen,
dass er nur 2 x täglich die Kapseln nehmen muss. Die konnte er zwischenzeitlich schlucken. Und zum Schluss: Im August 2016 hat S. hat seinen Führerschein mit 17 ohne Brille bestanden. Ihm geht es richtig gut.
Er begann eine Lehre als Landwirt, die er aber aufgrund der schweren Arbeit abbrechen musste. Heute lernt er Einzelhandelskaufmann und kommt gut mit allem klar.
"Ich habe viele Fibomyalgie-Kinder durch das außergewöhnliche Engagement ihrer Mütter kennengelernt, welche jene Ärzte ignorierten, die sie davon zu überzeugen versuchten, sie seien zu fürsorglich oder ihre Kinder seien psychisch beeinträchtigt. Ich staune über ihre hartnäckige Ablehnung, zu akzeptieren, dass "alles in Ordnung sei", da "alle Tests normal seien".